Här hittar du artiklar som rör området sällsynta hälsotillstånd. Det är den term som Socialstyrelsen 2020 beslutade skulle beteckna sällsynta sjukdomar, som definieras som en förekomst hos färre än fem av 10 000 personer.
Begreppet inkluderar sällsynta sjukdomar, den benämning som används internationellt (”rare diseases”) av bland annat FN, WHO, EU-kommissionen och den europeiska patientorganisationen EURORDIS och fortfarande i Sverige.
Sällsynta hälsotillståndsområdet innefattar också sällsynta diagnoser, ett begrepp som bland annat används i namnet på intresseorganisationen Riksförbundet Sällsynta diagnoser samt de sex olika Centrum för sällsynta diagnoser som finns vid universitetssjukhusen.
I åtta år levde Lovisas föräldrar i ovisshet innan gåtan kring hennes diagnos klarades upp. Nu planeras en helt ny mottagning där personer med sällsynta syndrom ska få snabbare hjälp att fastställa sin diagnos och ett helhetsomhändertagande livet ut.
Han är glad, har mycket energi och drömmer om ett framtida liv inom underhållningsbranschen. 16-årige Mattias Wolf känner sig bekväm i rampljuset och för honom var det självklart att tacka ja till att medverka i en dokumentärfilm om hans liv.
Genom dokumentärfilmen kan viktiga berättelser om vanliga människor, med sällsynta liv, nå fram till den breda publiken. Sällsynta filmfestivalen har premiär på skottdagen och på programmet står allt från nutida svenska dokumentärer till en Oscarsnominerad kortfilm från Polen.
Att träffa andra i liknande situation och därmed hitta referenspunkter i sitt föräldraskap är syftet när sex familjer idag får möjlighet att träffas på Ågrenska i Göteborg. Gemensamt för dem alla är att de relativt nyligen fått en sällsynt diagnos för sitt barn, och med varsam hand får de hjälp att fundera över vad detta föräldraskap kan tänkas innebära.
Som läkare har Cecilia Gunnarsson mött många familjer med barn som fallit mellan stolarna i vården. Nu leder hon ett av de första regionala centrumen för sällsynta diagnoser. Och lobbar för att den bästa kompetensen ska nå de mest utsatta patienterna.
I tvärtom-världen är det sällsynta det vanliga, och att ha funktionsvariationer det normala. Med novellfilmen ”En sällsynt vanlig dag” vill UR-producenten Helene Näslund få människor att reflektera över hur vi bemöter det vi inte är vana vid.
Hälso- och sjukvården behöver mer kunskap om patientens livssituation för att kunna erbjuda ett stödsystem som fungerar på sikt. Det kan
omöjligt hänga på individen, säger Veronica Wingstedt de Flon på Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har satsat stort på att engagera brukare för att driva på för en bättre vård. Emma Lindsten, 26 år, är en av de som aktiverat sig. Nu är hon med om att utforma de nya regionala centrumen för sällsynta diagnoser.
Dag Larsson tror att nya centrum för rikssjukvård är det bästa sättet att snabbt skapa högspecialiserad vård för sällsynta diagnoser.
DEBATTARTIKEL. I det här numret av Föräldrakraft möter vi flera personer som är engagerade inom det sällsynta området på olika sätt. Det är en brukare, en läkare och en politiker. Trots de tre perspektiven, är det lätt att hitta ett par teman som är gemensamma: Dels att de efterfrågar en nationell styrning av den sällsynta vården, dels att vård ska ges utifrån behov och inte utifrån vem som skriker högst.
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.