”Det är bråttom” – Annikas kamp mot två sällsynta diagnoser
Annika Jörgensen Hamrelius har dubbla erfarenheter av sällsynta diagnoser. Hennes son dog vid 14 års ålder i en sällsynt diagnos….
”Nu ska vi med sällsynta diagnoser in i svensk sjukvård”
Maria Westerlund vill ha en samordnare för den nya nationella strategin för sällsynta diagnoser. Det behövs någon som har mandat…
Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Den 29 november höll sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson en hearing om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Vad ska strategin…
En dag med sällsynta perspektiv
Fanny har berättat om sina erfarenheter i en bok. Siri har deltagit i både poddar, radio, reportage och antologier. Liv…
Toppmötets nyckelfråga: Hur förbättrar vi för patienter med sällsynta sjukdomar?
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. Många patienter med sällsynta hälsotillstånd får idag inte den vård de behöver, varken i Sverige, i Norden eller…
Patienter om strategi för sällsynta: Livsavgörande, med hjärtat i halsgropen
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. Två patientrepresentanter på det nordiska toppmötet hoppas att den livsviktiga strategin blir väl genomtänkt, med tydligt mål och…
Därför behövs en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. De senaste tjugo åren har kunskapen om människans arvsmassa exploderat. Det har revolutionerat diagnostiken. Många nya sällsynta hälsotillstånd…
Christinas bok gav röst åt barn med allvarliga sjukdomar
För drygt 15 år sedan kom boken ”Doktorn kunde inte riktigt laga mig”. En banbrytande bok – men tyvärr slutsåld…
Full fart framåt för framefotboll – mitt under idrottskrisen
Idrott för barn med funktionsnedsättning har drabbats hårt av pandemin. Nya idrottsformen ”framefotboll” har gjort en totalt motsatt resa. –…
Det gör så ont att Rasmus nekas sitt perfekta hjälpmedel
Krönika av Marika Jardert om sonens behov av kommunikationshjälpmedel Min son Rasmus är en god och glad kille! Han har…