”Det är bråttom” – Annikas kamp mot två sällsynta diagnoser
Annika Jörgensen Hamrelius har dubbla erfarenheter av sällsynta diagnoser. Hennes son dog vid 14 års ålder i en sällsynt diagnos….
-
-
”Nu ska vi med sällsynta diagnoser in i svensk sjukvård”
Maria Westerlund vill ha en samordnare för den nya nationella strategin för sällsynta diagnoser. Det behövs någon som har mandat…
-
Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Den 29 november höll sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson en hearing om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Vad ska strategin…
-
En dag med sällsynta perspektiv
Fanny har berättat om sina erfarenheter i en bok. Siri har deltagit i både poddar, radio, reportage och antologier. Liv…
-
Toppmötets nyckelfråga: Hur förbättrar vi för patienter med sällsynta sjukdomar?
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. Många patienter med sällsynta hälsotillstånd får idag inte den vård de behöver, varken i Sverige, i Norden eller…
-
Patienter om strategi för sällsynta: Livsavgörande, med hjärtat i halsgropen
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. Två patientrepresentanter på det nordiska toppmötet hoppas att den livsviktiga strategin blir väl genomtänkt, med tydligt mål och…
-
Därför behövs en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. De senaste tjugo åren har kunskapen om människans arvsmassa exploderat. Det har revolutionerat diagnostiken. Många nya sällsynta hälsotillstånd…
-
Christinas bok gav röst åt barn med allvarliga sjukdomar
För drygt 15 år sedan kom boken ”Doktorn kunde inte riktigt laga mig”. En banbrytande bok – men tyvärr slutsåld…
-
Full fart framåt för framefotboll – mitt under idrottskrisen
Idrott för barn med funktionsnedsättning har drabbats hårt av pandemin. Nya idrottsformen ”framefotboll” har gjort en totalt motsatt resa. –…
-
Det gör så ont att Rasmus nekas sitt perfekta hjälpmedel
Krönika av Marika Jardert om sonens behov av kommunikationshjälpmedel Min son Rasmus är en god och glad kille! Han har…
