DEBATTARTIKEL. I det här numret av Föräldrakraft möter vi flera personer som är engagerade inom det sällsynta området på olika sätt. Det är en brukare, en läkare och en politiker. Trots de tre perspektiven, är det lätt att hitta ett par teman som är gemensamma: Dels att de efterfrågar en nationell styrning av den sällsynta vården, dels att vård ska ges utifrån behov och inte utifrån vem som skriker högst.
Dag Larsson tror att nya centrum för rikssjukvård är det bästa sättet att snabbt skapa högspecialiserad vård för sällsynta diagnoser.
Övergången från barn till vuxen inom sjukvården måste få ta tid, säger Åshild Selboe, projektledare inom Unga funksjonshemmede i Norge.
Vi träffar henne i samband med att Riksförbundet Sällsynta diagnoser startar upp ett projekt om att förbättra övergången till vuxensjukvården.
Unga med sällsynta diagnoser är själva de bästa specialisterna på sin egen vård. Och nu får de äntligen chansen att påverka. Malin Grände, ansvarig för ”Övergångsprojektet” inom Riksförbundet Sällsynta diagnoser, berättar mer.
Elin Wahlstedt, 21 år, är en av de ungdomar som engagerat sig i det nya projektet om övergången från barn- till vuxensjukvård. ”Jag hoppas vi kan ta åtminstone ett steg i rätt riktning, så att övergången inte blir lika ostrukturerad i framtiden.”
En dröm för många föräldrar och barn. Ett nytt hus med bekvämt boende och möjlighet för fler familjer att vistas på Ågrenska.
Det framtida Stenhuset stod i fokus när Ågrenska på måndagen firade 100-årsjubileum.
Ett första spadtag togs av Madeleine Olsson Eriksson som ansvarig för Stena-stiftelsen som donerat 50 miljoner kronor till byggnationen.
Ågrenska får en av de största donationerna någonsin inom vård och omsorg i Sverige.
Det är Stenastifelsen som skänker 50 miljoner kronor till en ny byggnad vid Ågrenska på Lilla Amundön i Göteborg.
Äntligen! Efter många års stretande på egen hand har jag nu äntligen fått träffa andra familjer i liknande situation. Familjer som har ett barn som även de fått diagnosen Dravets syndrom.
Hur gör man för att hitta rätt vård och stöd om barnets diagnos är ett mysterium, ett olöst pussel?
Anne Öster är mitt i denna situation med sin son Jonathan, snart fem år.
Läs på om din diagnos, ställ vetgiriga frågor till din läkare, kräv att få vara delaktig och byt erfarenheter med andra i samma situation.
Det råder Elisabeth Wallenius, förbundsordförande på Sällsynta diagnoser.
Vilka vårdalternativ som finns beror fortfarande på var du bor, vilken läkare du möter, och hur vetgirig du och dina närstående är.
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.