Stockholm central förvandlas den 29 februari till en sjudande scenplats då Riksförbundet Sällsynta diagnoser intar ankomsthallen. Olika artister och föreläsare kommer att medverka för att öka kunskapen om sällsynta diagnoser.
Freja Bergner har varit utomlands fler gånger än många andra fyraåringar. Men det är inte bara det som gör henne ovanlig. När pappa Jakob och mamma Elin tyckte att den svenska sjukvården inte räckte till ordnade de så att Freja fick specialisthjälp i Spanien.
Att träffa Sandra är som att titta in i framtiden. Plötsligt känns allt möjligt. Det är den känslan hon förmedlar som person. Men också som professionell. Hon jobbar som datalingvist, fullt sysselsatt med tekniska genombrott. Men Sandras egen dröm är lite mer jordnära – att skriva böcker för barn.
På Amundön strax söder om Göteborg ligger Stiftelsen Ågrenska. Här anordnas familjevistelser om sällsynta diagnoser, för att barnen själva, deras syskon, föräldrar och personal ska få så mycket kunskap som möjligt, så att de kommer hem med stärkt självförtroende och kompetens.
När Elisabeth Wallenius dotter Cecilia föddes med Aperts syndrom för 30 år sedan, bestämde sig Elisabeth för att kämpa för sin dotters rättigheter. Nu representerar hon flera tusen svenskar i sitt arbete på Riksförbundet för sällsynta diagnoser.
Att införa ett kostnadstak för särläkemedel är mycket främmande, anser socialminister Göran Hägglund. I denna intervju säger han vidare att han ser nationella kompetenscentrum som ”enda vägen att gå” för att få en bra vård för personer med sällsynta sjukdomar.
Ågrenska stiftelsen utanför Göteborg har vunnit upphandlingen om den nya nationella samordningen inom sällsynta sjukdomar.
Den 22 november träffas unga vuxna med funktionsnedsättning och arbetsgivare för “speed dating”. Och de blir rejält uppbackade av personal från Arbetsförmedlingen.
– Arbetsförmedlingens engagemang är fantastiskt, säger projektledare Maria Gardsäter på Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram underlag för en strategi för sällsynta diagnoser. Arbetet ska göras i samråd med SKL, Sveriges kommuner och landsting.
– Det är olyckligt om vi i Norden sätter upp kostnadstak för nya och effektiva läkemedel.
Det säger Elisabeth Wallenius, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, med anledning av nya rapporter “skenande kostnader” för särläkemedel.
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.