Samverka här och där, hit och dit – ja, var någonstans? Och hur gör man?
Att använda sig av ordet samverkan är ett klassiskt sätt att stärka argument och höja förtroendekapital. Ett förtroendekapital som snabbt går upp i rök.
”Det gäller att sätta ner foten och stå upp för sig själv!” Bakom dessa ord står Jenny Wikström, 25 år, en viljestark och glad Hässelbybo. Vi träffas en dag i augusti på hennes arbetsplats MaxHelp i Veddesta.
Föräldrakraft ställer fyra frågor till Maria Gardsäter, projektledare inom Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Lina Wadenheim är strålande glad. Hon har fått fast anställning på äldreboendet där hon länge vikarierat. Det gör henne lika glad som den utmärkelse hon tilldelades på Sällsynta dagen då hon belönades som förebild för många unga med sällsynta diagnoser.
Malin Karlsson brottas med frågor om hur hennes barn ska få stöd i vardagen även som vuxen. Sonen föddes med en ovanlig funktionsnedsättning och har genomgått många behandlingar. Idag, när sonen är 20 år, är det mest kognitiva svårigheter som påverkar vardagen.
Patrik Svedell har en sällsynt diagnos och har mött många hinder. Det sporrar honom att själv vara med om att lösa problemen. - Min dröm är att det ska bli enklare att få rätt sjukvård och bättre förståelse och acceptans hos myndigheter, säger han.
Maria Gardsäter, projektledare, svarar på Föräldrakrafts frågor om empowermentrådet inom Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Hur säkerställer man att personer med sällsynta diagnoser får den vård de behöver? Hur kan man utveckla och förbättra vården för den patientgruppen? Det här var några av frågorna som togs upp på paneldebatten på Oscarsteatern i samband med Sällsynta dagen.
Vårdapparaten räcker inte till för de med sällsynta sjukdomar som kräver specialistbehandling. Barbro Westerholm (FP) lovar se över detta.
Hon är en inspiratör för andra och en engagerad medmänniska. Malmötjejen Lina Wadenheim uppmärksammades på onsdagen av Riksförbundet Sällsynta diagnoser när hon utsågs till 2012 års David Lega stipendiat.
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.