ALMEDALEN 2010. Ska patienter med sällsynta diagnoser ha rätt till läkemedel och annan vård som är livsnödvändig?
Både inom vården och olika patientgrupper växer oron för att nya livsviktiga läkemedel kommer att anses vara för dyra.
– Vi kan inte fortsätta blunda för problemet, säger Elisabeth Wallenius, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Nu protesterar Riksförbundet Sällsynta diagnoser mot beslutet att slopa subventionerna för det enda läkemedel som finns för den ovanliga sjukdomen PKU.
– Inget landsting tar ansvar för frågan om vård till sällsynta diagnosgrupper, säger Elisabeth Wallenius.
Nya forskningsrön från USA har startat spekulationer om att det snart finns läkemedel som underlättar inlärning för barn med Downs syndrom. ”En kur för Downs syndrom?” är en av rubrikerna i amerikansk press i dagarna.
Anmälningarna om misstänkta felbehandlingar på Astrid Lindgrens barnsjukshus i Solna ökar snabbt. Hittills i år har 19 anmälningar inkommit, jämfört med tio under hela förra året, rapporterar Svenska Dagbladet.
Barn med cerebral pares behandlas ofta med botox-injektioner i Sverige, men nu kommer varningar om att behandlingarna kan vara livsfarliga. I ett brev till Socialstyrelsen skriver RBU Västmland att 16 personer i USA har avlidit till följd av behandling med botox, i flera fall barn med cp-skador som behandlats mot spasticitet.
Äntligen kan allmänheten rapportera biverkningar av läkemedel på ett enkelt sätt direkt till Läkemedelsverket. “Nu hoppas vi få in fler rapporter så att vi kan reagera snabbare om något är fel”, säger Gunilla Sjölin-Forsberg, Läkemedelsverket.
Med nya vårdsajter om diagnoser och behandlingar har många läkemedelsföretag blivit sina egna medier. Men behövs de nya vårdsajterna?
Ja, säger Magnus Söderlund, professor på Handelshögskolan i Stockholm. Nej, säger en annan professor, Björn Beermann på Läkemedelsverket.
Föräldrakraft har pratat med patientorganisationer om deras syn på de nya vårdsajterna och funnit två olika strategier.
Nej tack. Läkemedelsindustrins webbsajter får tummen ned av Björn Beermann, professor på Läkemedelsverket, som vill ha objektiv information där man inte kan misstänka bindningar.
– Det ligger i sakens natur att industrins webbsidor har information som styr mot deras egna produkter.
Astrazenecas reklam för Alvedon fälls av Nämnden för Bedömning av läkemedelsinformation. Reklamen anses använda vilseledande uttryck. “Det här vill jag inte vara med om igen”, säger Steinar Höeg, Sverigechef för Astrazeneca.
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.