Här hittar du artiklar som rör området sällsynta hälsotillstånd. Det är den term som Socialstyrelsen 2020 beslutade skulle beteckna sällsynta sjukdomar, som definieras som en förekomst hos färre än fem av 10 000 personer.
Begreppet inkluderar sällsynta sjukdomar, den benämning som används internationellt (”rare diseases”) av bland annat FN, WHO, EU-kommissionen och den europeiska patientorganisationen EURORDIS och fortfarande i Sverige.
Sällsynta hälsotillståndsområdet innefattar också sällsynta diagnoser, ett begrepp som bland annat används i namnet på intresseorganisationen Riksförbundet Sällsynta diagnoser samt de sex olika Centrum för sällsynta diagnoser som finns vid universitetssjukhusen.
Redan om ett drygt år bör Sverige ha en färdig plan för sällsynta diagnoser. Under torsdagen samlades vården, forskningen, politiker och andra intressegrupper för att diskutera hur Sverige ska klara det.
ALMEDALEN 2010. Ska patienter med sällsynta diagnoser ha rätt till läkemedel och annan vård som är livsnödvändig?
Både inom vården och olika patientgrupper växer oron för att nya livsviktiga läkemedel kommer att anses vara för dyra.
– Vi kan inte fortsätta blunda för problemet, säger Elisabeth Wallenius, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Har ni någonsin hört talas om Friedreichs Ataxi, FA? Troligtvis inte. Då kan man säga grattis och ni är inte ensamma. Själv har vi precis mist vår 15 år gamla son Gustav på grund av denna hemska och okända sjukdom.
Det skriver Thomas Stenholm, förälder och grundare av en minnesfond där alla medel går till forskning om Friedreichs Ataxi, i denna personliga berättelse och debattartikel.
Hur samspelar sjukdomsdiagnoser och människors ansträngningar att forma sin identitet? Det är en av de viktiga frågorna i den nya kursen ”Diagnos och identitet” som i höst startar vid Stockholms universitet. Kursen har utvecklats i samarbete med Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
– För de som berörs av ovanliga diagnoser ställs villkoren på sin spets, säger docent Georg Drakos.
Många personer med sällsynta diagnoser hamnar i en gråzon. Sjukdomen är så ovanlig att vare sig anhöriga, vårdpersonal eller myndigheter förstår vad det går ut på. En ny utbildning ska hjälpa till att råda bot på problemen. ”Behandla mig inte som spetälsk” är ett av kursavsnitten.
I 20 år har Landskrona Vision producerat videofilmer för olika ändamål. När Ann Gomér-Roslund och Peter Roslund fick en liten flicka med Noonans syndrom upptäckte de att det fanns ett stort behov av informationsfilmer om olika funktionshinder. Idag satsar de helhjärtat på att producera filmer för barn och om barn med funktionshinder.
Internet gör det enklare att själv hitta information om ovanliga diagnoser och att ställa krav på läkarna. Föräldrar känner sig mindre ensamma och behöver inte nöja sig med doktorn på hemorten, säger Steve Groft, chef för amerikanska statens Office of Rare Diseases.
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.