Här är historien om Levi, som vid förlossningen återupplivades och därefter kämpade tappert i femton månader, innan hans kropp till slut gav upp. Mamma Johanna och pappa Marcus vill här dela med sig av sina upplevelser, för att hjälpa andra i liknande situation.
Ann Edner, överläkare och medicinskt ansvarig på Lilla Erstagården i Nacka utanför Stockholm: ”Vi bolstrar runt familjen för att de ska klara den här outhärdliga situationen lite bättre. Det handlar om att göra dagen idag så fin som möjligt, att få tid att ta vara på tiden som är kvar.”
”Vi pratar om acceptans av det som sker i vårt liv, men jag frågar mig om det kan uppnås en försoning här? Deras liv är en utmaning utan dess like”, skriver Föräldrakrafts krönikör Linda Forshaw.
Det fanns inte tid till kurser. Vi var för stressade för att kunna söka kunskapen. Jag drömmer om en framtida sjukvård som erbjuder hembesök där mindfulness lärs ut, skriver Föräldrakrafts krönikör Linda Forshaw. Snart har två år gått sedan hennes son Tommy avled nio år gammal.
’- Min dröm är att utbildning i palliativ vård av barn blir en självklarhet inom alla vårdutbildningar i Sverige.
Det sade Drottning Silvia när hon på torsdagen invigde Sveriges första barnhospice, Lilla Erstagården, i Nacka.
Drottningen framhöll också att den palliativa vården måste vara lika bra oavsett var i Sverige man bor eller vilken diagnos man har.
”Jag kommer aldrig, aldrig, aldrig att acceptera! Jag vill inte acceptera! Det får bara inte vara så här!” Ågrenskas expert Helena Fagerberg Moss ger svar på frågor om barn med sällsynta funktionshinder.
Nästan ett år har passerat, sedan vår son lämnade oss. Den inplanerade resan över jul till Sunwings nya resort i Bang Tao, Thailand, ställdes in. Den var ju skräddarsydd efter dig, Tommy. Istället begav vi oss till staden där du föddes, berättar Linda Forshaw i en ny krönika om sin son.
Hur ser sorgen ut om man förlorar ett barn med funktionsnedsättningar? Hur skiljer den sig från sorgen hos den förälder vars bortgånga barn var friskt? Det är en av frågeställningarna i det unika tema om förlust och sorg som ingår i nya numret av Föräldrakraft som utkommer denna vecka. I övrigt innehåller Föräldrakraft nr 5 även ett stort tema om arbete och daglig verksamhet.
En del i Föräldrakraftsdagarna hade rubriken ”Förluster – vad händer när ett barn blir svårt sjukt och kanske går bort?” Det svåraste av alla ämnen att prata om: sjukdom hos barn och döden. På ett varmt, jordnära, rakt och tryggt vis delade Helene Nilsson med sig av sina erfarenheter efter förlusten av sonen Oskar. Här följer en sammanfattning av det Helene berättade.
Vi har fötts in i en tid där vi indoktrineras att tro att vi väljer våra liv, att vi styr hur det skall utformas. Vi växer upp och får höra att du är där du är för att du har valt att vara just där. Vi lär oss att livet skall vara på ett visst sätt och ser det inte ut så, är det upp till oss själva att se till att det blir så.
Det skriver Linda Forshaw i en ny krönika för Föräldrakraft.