För att Celina ska kunna bo med sin familj har hennes föräldrar inrättat ett minisjukhus i sitt hem, och mamma Katarina drömmer om att ha dygnet-runt-tillgång till ett specialiserat jourläkarteam som kan erbjuda hemsjukvård. Nu deltar hon i ett projekt som hon hoppas ska leda till att Celina snart kan få rätt vård.
På Astrid Lindgrens barnsjukhus pågår just nu ett större arbete kring multisjuka barns omhändertagande, där föräldrar är inbjudna att vara med och forma den nya vården. Förbättrat mottagande inne på sjukhuset men också en mer uppsökande vård i hemmen kan bli verklighet inom en snar framtid enligt överläkare Christina Strömbeck.
Här berättar familjer från de övriga fem olika sjukvårdsregionerna i landet hur de upplever sitt multisjuka barns vård.
Förändrad muskelspänning försvårar kroppens viljemässiga rörlighet och kan orsaka allvarliga problem med smärta och felställningar. Vilka behandlingsmetoder finns och hur kan man minska de påfrestningar spasticiteten medför?
Hemsjukvård handlar om att göra det så bra som möjligt för det sjuka barnet och hela dess familj, så att de kan ha en så normal vardag som möjligt. Det är också mer kostnadseffektivt än att vårdas på sjukhus. Trots det har hemsjukvårdsteamet på Astrid Lindgrens barnsjukhus fått kämpa för sin existens ända sen starten.
När Erika och hennes man fick veta att en av deras väntade tvillingar skulle födas med en svår funktionsnedsättning, ställdes de inför livsavgörande val. Möt familjen som tycker att beslut om liv och död ska fattas av dem som också ska leva med konsekvenserna.
Ända sedan hon var liten har Dagny vetat att hennes storebror är annorlunda, och hon tycker att det är viktigt att man vågar fråga sina föräldrar om man undrar något kring sitt syskon. Möt familjen som medvetet försöker skapa ett öppet samtalsklimat. ”Man ska inte vara rädd för att säga fel”
Både barn och föräldrar skyddar varandra från jobbiga sanningar, och redan vid tre, fyra års ålder kan man känna när ens föräldrar undviker ett samtalsämne. Det outtalade skapar mycket onödig oro, menar Ann-Marie Stenhammar, som leder projektet ”Det outsagda mellan barn och föräldrar ”.
Det finns ingen speciell sjukvård eller speciella mediciner för människor som har utvecklingsstörning. ”Men de kräver extra tid, flexibilitet och ett annat sätt att bemöta. Vårt yrke handlar överhuvudtaget mycket om att bemöta människor som individer”, säger Malin Nystrand, distriktsläkare i Göteborg.
Sämre tillgång till vård och högre dödlighet i bland annat cancer – det är en realitet för vuxna personer med utvecklingsstörning. Trots att de löper högre risk än andra för att drabbas av både kroppsliga och psykiska sjukdomar så har de sällan tillgång till vård på samma villkor som andra.
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.