Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.
Annons
Text om sällsynta, och här nedan syns fältet Börja här ämnessida…
Text om sällsynta, och här nedan syns fältet Börja här ämnessida…
Regeringen beslutade i juni 2026 om Sveriges första nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd. Strategin gäller 2026-2030 och bygger på Socialstyrelsens förslag till nationell strategi som lämnades till… Read more
KRÖNIKA. Sällsyntadagen 2026 har passerat, dagen då sällsynta sjukdomar och hälsotillstånd uppmärksammas globalt. Man räknar med att 5 procent av alla invånare har ett sällsynt hälsotillstånd. En… Read more
Det finns ett Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) vid universitetssjukhusen i varje sjukvårdsregion. De arbetar med vägledning, utbildning och vårdutvecklande insatser samt sprider kunskap om de 6… Read more
HejaOlikas Karin Mossler har tidigare rapporterat om konsekvenserna av dagens brist på kunskap om sällsynta hälsotillstånd. Vi har intervjuat patienter och föräldrar, och fått ta del av… Read more
Yrkesverksamma måste bli bättre på att lyssna på föräldrar till barn med stora funktionsnedsättningar. Det är det viktigaste budskapet när föräldrar har svarat på en stor enkät… Read more
Annika Jörgensen Hamrelius har dubbla erfarenheter av sällsynta diagnoser. Hennes son dog vid 14 års ålder i en sällsynt diagnos. Själv har Annika diagnosen kavernom. Hon är… Read more
Det har åter kommit positiva signaler att den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd antas och resurssätts inom en snar framtid. Det skriver Riksförbundet Sällsynta diagnoser på Facebook… Read more
Nästan alla föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättning drabbas av stress och minskat socialt umgänge. Varannan får också sämre ekonomi. Det visar en ny enkät från projektet… Read more
”Så blir Sverige världens bästa land för sällsynta hälsotillstånd” var temat för ett välbesökt seminarium i riksdagen den 7 maj, med patienter och anhöriga, riksdagspolitiker och profession,… Read more
Socialstyrelsen har arbetat intensivt med strategiförslaget för sällsynta hälsotillstånd allt sedan regeringsuppdraget gavs i januari 2024. Nu är förslaget klart, och överlämnat till regeringen. Många är involverade… Read more
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.