Miles föräldrar har valt att avstå från att söka dubbel assistans för att inte riskera att de förlorar den assistans Miles har idag. Foto: Linnea Bengtsson

Familjer om LSS: Tanken på att förlora assistansen stressar oss

’- Beslutsfattare måste inse hur viktig lagen LSS är för människors liv och möjligheten till att leva ett innehållsrikt och värdigt liv, säger föräldrarna till Miles, 7 år. Föräldrakrafts Anna Pella har mött fem familjer som berättar hur ovissheten kring LSS har påverkat dem rent praktiskt.

Peder||||||

”Snälla Sverige, ge Julian och oss ett värdigt liv”

I ett inlägg på Instagram berättar Peder och Louise Delfalk utlämnande om oron för att deras son Julian inte ska få personlig assistans. I ett år har de vårdat Julian dygnet runt, och krafterna börjar ta slut. De vill bara en sak. Att deras lilla familj ska få möjlighet att leva ett värdigt liv.

”Alla barn och unga som behöver det har rätt till stöd oavsett om de har rätt att ansöka om LSS eller ej. Jag tror inte att någon till exempel ansöker om avlösarservice för sitt barn om det verkligen inte behövs.” Foto: Linnea Bengtsson.|Irene Johansson. Foto: Linnea Bengtsson|Irene Johansson. Foto: Linnea Bengtsson|Irene Johansson. Foto: Linnea Bengtsson|Irene Johansson. Foto: Linnea Bengtsson|Irene Johansson. Foto: Linnea Bengtsson

LSS-handläggaren som brinner för hela familjen

När LSS-enheten i Gislaveds kommun skulle omorganiseras bad handläggaren Iréne Johansson om att få jobba med barnfamiljerna i kommunen. – Jag brinner för att hjälpa familjer med funktionsnedsatta barn och unga, de har en så utsatt situation, och föräldrarna är ofta helt slutkörda när de kommer till oss.

Ann-Marie Högberg. Foto: Linnea Bengtsson.

”Obegripligt att situationen har blivit så svår för familjer under 2000-talet”

Väldigt mycket återstår för att familjer ska kunna leva ett vanligt liv om man har någon med funktionsnedsättning. Det är obegripligt hur Sverige nu under 2000-talet har hamnat i den här situationen. Ann-Marie Högberg, ordförande för Anhörigas riksförbund, presenterade ett nytt fokus på barn och unga när Anhörigriksdagen öppnade i Varberg på tisdagen.

eHälsomyndigheten har utan förvarning förändrat reglerna för e-recept till tonåringar.

Föräldrar rasar mot nytt hinder för att beställa läkemedel

Den 11 april stoppade eHälsomyndigheten möjligheten för föräldrar att automatiskt beställa läkemedel till tonåriga barn. Myndighetens motiv sägs vara att det ger ”ökat skydd för den personliga integriteten”. Men föräldrar över hela landet rasar.

Gunilla Malmborg. Foto: Linnea Bengtsson.

LSS-utredaren motiverar förslaget som ersätter assistans för barn

– Förslaget syftar inte till besparingar utan till att förstärka stödet till familjer. Jag tror det skulle betyda mindre stress för föräldrarna och ökad trygghet för barnen.
Det skriver Gunilla Malmborg, regeringens utredare av LSS, lag om stöd och service till funktionshindrade.

Kristina och Thomas Taylor.

En podd om det som betyder mest för anhöriga och nära

Hur är det att vara anhörig eller nära någon med funktionsnedsättning eller sällsynt diagnos? Christina Renlund samtalar med anhöriga/närstående i podden ”Funka Olika”. Det är fyra program och gäster i studion i temaserien.

'- Vi måste försvara rättigheterna för barn

”De anhörigas starka berättelser behövs mer än någonsin”

’- De starka, nära berättelserna behövs mer än någonsin i dessa dagar med nedskärningar, säger Christina Renlund, psykolog och författare till flera böcker om barn med funktionsnedsättning eller sällsynt diagnos.
Om en vecka, den 15 mars, släpper hon nya boken ”Du får väl säga som det är”.

Artikelförfattaren Anna Pella är journalist och författare som i dagarna kommer ut med första boken i barnboksserien Funkisfamiljen. Foto: Eva Lindblad.|

Hallå där, Anna Pella!

När Föräldrakrafts reporter Anna Pella fick en dotter med en svår hjärnskada undrade hon om någon annan förälder varit med om något liknande och överlevt.
För två år sedan satte hon sig ned och började sammanställa de dagboksanteckningar hon skrivit genom åren. Resultatet blev boken ”När du ler stannar tiden” som kommer ut den 7 mars.