Efter ett år och nio månader utan en hel natts sömn var Christel nära avgrunden. Så kändes det. Men efter att ha blivit avlastad med många praktiska saker tycker hon sig ha fått lite ork tillbaka. Ork att se ljust på framtiden, både för sig själv och för sin dotter Savannah.
Projekt Personlig koordinator bevakar familjens intressen och dubbelkollar att det som lovats också bli gjort. ”Alla andra jobbar i sin fyrkant, men vi utgår från vad föräldrarna vill ha hjälp med”, säger Kersti Nordell, projektledare, som nu skapar en handbok för personliga koordinatorer.
Strax efter att Moas dropp tagits bort flyttade hon och mamma Ingela från avdelningen till familjehotellet. Där fick de lära sig att hantera Moas diabetes på egen hand, med diabetessköterskan ett telefonsamtal bort. Allt utifrån just deras familjs behov.
”Genom att efterlikna den vård vi ger men i hemmiljö, samtidigt som vi finns tillhands, gör vi övergången till hemmet smidigare”, säger professor Inger Hallström, som leder forskning om föräldrars deltagande i vården och barn med långvarig sjukdom.
Det krävs hårdare styrmedel och sanktioner för att få kommuner att leva upp till sina lagstadgade åtaganden gentemot barn med funktionsnedsättningar.
Det skriver forskare, läkare och Handikappförbunden i en gemensam debattartikel i Göteborgsposten.
Snälla, ge mig mitt privatliv tillbaka. Så tänker jag ibland, när jag känner mig alltför invaderad av hjälpande och stödjande myndighetspersoner. Inget ont om dem – jag är oändligt tacksam för det stöd jag får, skriver Ingela Jönsson, gästkrönikör.
Psykoterapeuten Jakob Carlander har mött många människor som tvingats ta emot svåra besked i livet, bland annat föräldrar till barn med funktionsnedsättningar. Här förklarar han varför det är så smärtsamt samt ger några goda råd på vägen.
Skratt blandas med en och annan tår den här sista kvällen i september när nio mor- och farföräldrar samlats runt ett fikabord för att prata om hur det är att få ett annorlunda barnbarn.
Många föräldrar till barn med funktionsnedsättning kan inte arbeta i samma utsträckning som andra. Vårdbidraget ska täcka upp för förlorad arbetsinkomst samt ersätta extra kostnader. Men funkar det i praktiken? Inte om du frågar Kristina Leksell, mamma till Aurora, 6 år.
Priset du får betala för att vara anhörig är för högt, tycker Ann-Britt Sand, som i många år forskat på hur anhörigas ekonomi påverkas av att vårda en närstående.
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.