Föräldrars återhämtning på agendan vid nationell konferens
– Jag trodde att det var en bra lösning att jobba natt samtidigt som barnen var små, men resultatet blev att jag ständigt var på jakt efter sömn, berättar sömnforskaren Mirjam Ekstedt.
– Jag trodde att det var en bra lösning att jobba natt samtidigt som barnen var små, men resultatet blev att jag ständigt var på jakt efter sömn, berättar sömnforskaren Mirjam Ekstedt.
Äntligen! Efter många års stretande på egen hand har jag nu äntligen fått träffa andra familjer i liknande situation. Familjer som har ett barn som även de fått diagnosen Dravets syndrom.
I kväll gästas SVT:s Go’kväll av Mikael Nordmark, pappa till Hugo som föddes med lissencefali, slät hjärna.
– Jag är med som gäst och ska berätta hur det är att vara pappa till ett barn med flerfunktionshinder, hur livet förändras och hur det har påverkat mig och min fru, men också hur jag bytt bana i livet.
Lotte Blumenthal har arbetat intressepolitiskt sedan hennes 41-årige son var liten. Tillsammans med flera eldsjälar inom FUB har hon under många år drivit frågan om ett samlat kunskapscenter för personer med flerfunktionsnedsättning. För två år sedan blev centret verklighet och i mars nästa år anordnas en nationell konferens.
Låt inte en funktionsnedsättning hindra dig att bilda familj och skaffa barn, uppmanar Nora Sandholdt som själv har en ryggmärgsskada sedan 11 års ålder.
– De flesta som skaffar barn tycker att det går lättare än väntat, säger Nora.
Samordning för familjer har som har barn med funktionsnedsättningar försenas. En försöksverksamhet skulle ha inletts under 2012 men har ännu inte kommit igång och ingen vet när det kan bli verklighet.
Blunda och tänk tillbaka på de där sekunderna när du fick ditt barns diagnos. Och när du i nästa steg, utan förvarning, kastades in en värld med oändligt många kontakter som du skulle försöka samordna och koordinera. Vilket stöd hade du behövt då?
Att kunna planera sin dag i förväg och veta att den blir som man har tänkt, eller att bara göra det som faller en in när man vaknar. Samtidigt som man vet att ens barn har det bra.
Det upplever familjen Rosengren när Hugo är på korttids varannan lördag.
Och återhämtningen de får gör att de orkar – lite till.
Efter att ha kommit igång med nio familjer i projektet Personlig koordinator i Göteborg anordnades i slutet av mars en familjehelg där tankar och idéer utbyttes mellan föräldrar och projektmedarbetare.
Bland det svåraste en förälder kan uppleva är att ett barn är mobbat. Mobbning är tyvärr mycket vanligt – trots det känner många sig ensamma och maktlösa. Nu kommer äntligen en bok som ger både fakta och stöd. Föräldrakraft publicerar här konkreta råd ur boken ”Hjälp – mitt barn är mobbat!” som utkommer i sommar. Författare är Lisbeth Pipping och Lars Arrhenius.
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.