Forskarens bästa råd: ”Se till att behålla jobbet”
Priset du får betala för att vara anhörig är för högt, tycker Ann-Britt Sand, som i många år forskat på hur anhörigas ekonomi påverkas av att vårda en närstående.
-
-
Föräldrars återhämtning på agendan vid nationell konferens
– Jag trodde att det var en bra lösning att jobba natt samtidigt som barnen var små, men resultatet blev att jag ständigt var på jakt efter sömn, berättar sömnforskaren Mirjam Ekstedt.
-
Äntligen får jag träffa andra familjer i samma situation
Äntligen! Efter många års stretande på egen hand har jag nu äntligen fått träffa andra familjer i liknande situation. Familjer som har ett barn som även de fått diagnosen Dravets syndrom.
-
En pappas berättelse i Go’kväll
I kväll gästas SVT:s Go’kväll av Mikael Nordmark, pappa till Hugo som föddes med lissencefali, slät hjärna.
– Jag är med som gäst och ska berätta hur det är att vara pappa till ett barn med flerfunktionshinder, hur livet förändras och hur det har påverkat mig och min fru, men också hur jag bytt bana i livet. -
Nu går hennes dröm i uppfyllelse
Lotte Blumenthal har arbetat intressepolitiskt sedan hennes 41-årige son var liten. Tillsammans med flera eldsjälar inom FUB har hon under många år drivit frågan om ett samlat kunskapscenter för personer med flerfunktionsnedsättning. För två år sedan blev centret verklighet och i mars nästa år anordnas en nationell konferens.
-
”Jag är inte sämre som förälder för att jag sitter i rullstol”
Låt inte en funktionsnedsättning hindra dig att bilda familj och skaffa barn, uppmanar Nora Sandholdt som själv har en ryggmärgsskada sedan 11 års ålder.
– De flesta som skaffar barn tycker att det går lättare än väntat, säger Nora. -
Utlovad samordning försenas ytterligare
Samordning för familjer har som har barn med funktionsnedsättningar försenas. En försöksverksamhet skulle ha inletts under 2012 men har ännu inte kommit igång och ingen vet när det kan bli verklighet.
-
Hur gör vi det så enkelt som möjligt?
Blunda och tänk tillbaka på de där sekunderna när du fick ditt barns diagnos. Och när du i nästa steg, utan förvarning, kastades in en värld med oändligt många kontakter som du skulle försöka samordna och koordinera. Vilket stöd hade du behövt då?
-
”Nu har vi luft i systemet”
Att kunna planera sin dag i förväg och veta att den blir som man har tänkt, eller att bara göra det som faller en in när man vaknar. Samtidigt som man vet att ens barn har det bra.
Det upplever familjen Rosengren när Hugo är på korttids varannan lördag.
Och återhämtningen de får gör att de orkar – lite till. -
Projektet som ska hjälpa föräldrarna
Efter att ha kommit igång med nio familjer i projektet Personlig koordinator i Göteborg anordnades i slutet av mars en familjehelg där tankar och idéer utbyttes mellan föräldrar och projektmedarbetare.
