Att man som förälder inte får lägga sig i, men ändå måste finnas där när stödet från samhället inte räcker till, är en ironisk paradox för många föräldrar till vuxna barn. Bräcke diakonis treåriga Arvsfondsprojekt ”Delaktighet och Stöd” handlar om att sätta ljus på denna annorlunda anhörigsituation.
Som Sveriges första professor i palliativ vård för barn och unga vill hon skapa en likvärdig vård av svårt sjuka och döende barn i hela landet. Ända sedan hon började forska har Ulrika Kreicbergs fokuserat på hur man kan göra situationen så bra som möjlig för hela familjen, och resultaten visar att prat är en bra medicin för att förebygga psykisk ohälsa på lång sikt.
Under den första riktigt varma helgen i mitten av maj träffades ett dussin familjer som har barn med dövblindhet för att lära sig olika tekniker som minskar stress och ökar återhämtningen i vardagen.
Therese Hermansson, mamma till Lukas, 11 år med Ushers syndrom typ 1, från Högsjö i Södermanland, besökte familjevistelsen i Uddevalla.
För Camilla och Richard Henriksson, föräldrar till Angelo, 3 år, med Charge syndrom, från Edsbyn i Hälsingland, är det första gången hela familjen har åkt iväg tillsammans sen Angelo föddes.
”Negativ stress uppstår till stor del därför att vi fastnar i oro inför framtiden eller ältar det som har hänt. Det vi har är bara detta nu och för att släppa taget om ältandet och historieberättandet som skapar stress så kan vi träna oss på att vara i detta nu mer och mer genom olika övningar.”
Många familjer upplever en stor stress att få ihop tillvaron. Projektledare Petra Liljeblad betonar vikten av att lyfta de anhörigas hälsa och återhämtningsbehov.
Genom att utgå från det friska och öva upp din förnöjsamhet kommer du sakta men säkert att må bättre, säger Peter Lindberg, salutogen vägledare, som bland annat utbildar och handleder habiliteringsteam i hälsofrämjande tankesätt. Här delar han med sig av sina erfarenheter.
Det är idag lite mer än tre år sedan det stod klart att AnnaLovisa, 15, drabbats av en fortskridande och obotlig hjärnsjukdom. Hos kommunens anhörigstöd hämtar mamma Lotta kraft. Möt den lilla familjen som försöker göra det bästa av tiden som är kvar.
Varför är det vanligare att flickor utsätts för tvångsvård än pojkar? Den frågan vill barn- och äldreminister Maria Larsson att Socialstyrelsen undersöker.
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.