”Föräldrar måste få veta att Centrum för sällsynta diagnoser finns”
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. När Johan och Hanna möter andra på en sällsynt föräldraträff väcks många tankar och känslor kring hur olika…
Socialstyrelsen ska föreslå nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att senast 31 mars 2025 lämna ett förslag till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Frågor…
”Nu ska vi med sällsynta diagnoser in i svensk sjukvård”
Maria Westerlund vill ha en samordnare för den nya nationella strategin för sällsynta diagnoser. Det behövs någon som har mandat…
På speeddejt med blivande läkare
När patienter och anhöriga bjuds in till speed date med blivande läkare delar de med sig av sina viktigaste erfarenheter…
Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Den 29 november höll sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson en hearing om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Vad ska strategin…
En dag med sällsynta perspektiv
Fanny har berättat om sina erfarenheter i en bok. Siri har deltagit i både poddar, radio, reportage och antologier. Liv…
Toppmötets nyckelfråga: Hur förbättrar vi för patienter med sällsynta sjukdomar?
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. Många patienter med sällsynta hälsotillstånd får idag inte den vård de behöver, varken i Sverige, i Norden eller…
Patienter om strategi för sällsynta: Livsavgörande, med hjärtat i halsgropen
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. Två patientrepresentanter på det nordiska toppmötet hoppas att den livsviktiga strategin blir väl genomtänkt, med tydligt mål och…
Därför behövs en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. De senaste tjugo åren har kunskapen om människans arvsmassa exploderat. Det har revolutionerat diagnostiken. Många nya sällsynta hälsotillstånd…
Funkis-mamma tog över funktionshinderrörelsen idag
Elisabeth Wallenius utsågs idag till ny ordförande för Funktionsrätt Sverige och efterträder Lars Ohly.