LSS-skolan lektion 13: Självbestämmande

Hur förverkligar man LSS vackra ord om självbestämmande och inflytande?
Harald Strand är författare till LSS-skolan här på HejaOlika. Foto: Linnea Bengtsson.
Harald Strand är författare till LSS-skolan här på HejaOlika. Foto: Linnea Bengtsson.
Annons (artikeln fortsätter nedanför)
Annons för Tidvis

 

2016-04-27

Hur ska jag utöva mitt självbestämmande, när jag är beroende av andra för att vardagen ska fungera? Hur påverkar jag utformning av olika insatser i LSS som bostad med särskild service, daglig verksamhet och korttidsvistelse? Om detta handlar LSS-skolans lektion 13.

Harald Strand har i tidigare lektioner gått igenom de grundläggande principerna i LSS samt principen Jämlikhet. Här fortsätter LSS-skolan med princip 2: Självbestämmande.

 

Vad står det i LSS-lagen?

LSS, 6 §
Verksamheten enligt denna lag skall vara av god kvalitet och bedrivas i samarbete med andra berörda samhällsorgan och myndigheter. Verksamheten skall vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges. Kvaliteten i verksamheten skall systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras.

 

Vad står det i LSS-propositionen?

Så här skrev ansvarig minister Bengt Westerberg i propositionen:

Målet för insatserna enligt den nya lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) skall vara att främja människors jämlikhet i levnadsvillkoren och fulla delaktighet i samhällslivet. Verksamheten skall enligt lagen vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmande och integritet.

Skälen för mitt förslag: Syftet med de särskilda insatserna enligt den nya lagen är att främja svårt funktionshindrades utveckling till ett så självständigt och oberoende liv som möjligt. De särskilda insatserna skall vara grundade på respekt för den enskildes rätt att bestämma över sig själv och över sina egna angelägenheter. Beträffande den särskilda insatsen personlig assistans faller det sig helt naturligt att den enskilde ges ett mycket stort inflytande över det stöd som ges. I fråga om andra insatser enligt lagen behöver den enskildes inflytande och självbestämmande enligt min uppfattning uppmärksammas särskilt.

Jag anser att insatserna enligt lagen enbart skall ges på begäran av den enskilde själv. Undantag skall bara kunna göras i fråga om den som på grund av sin ungdom har vårdnadshavare som har rätt och skyldighet att bestämma i barnets angelägenheter samt i fråga om personer som uppenbart saknar förmåga att ta ställning i frågan. Insatserna skall då kunna ges på begäran av den enskildes vårdnadshavare, god man, förmyndare eller förvaltare. Jag vill understryka att det i de senare fallen krävs en mycket stor lyhördhet och respekt för de önskemål som den enskilde ger uttryck för.

 

Vad står det i Handikapputredningen SOU 1991:46?

Integritet betyder helhet och sammanhang. Rätten till integritet uttrycker att människan i sin helhet skall respekteras. Det är ett oavvisligt krav på omgivningen att tillförsäkra den enskilde hans värdighet, även om han inte själv kan formulera kravet t.ex. på grund av svår utvecklingsstörning.

Att själv kunna formulera och försvara rätten till integritet i olika situationer är annorlunda uttryckt självbestämmande. I de författningar vi nämnt talas om att insatserna också skall bygga på respekt för den enskildes självbestämmande. Principen om självbestämmande kan sägas vara en etisk princip och därmed en vägledning för våra handlingar.

I självbestämmande kan också ingå att aktivt förmedla att man vill, för viss tid eller i vissa hänseenden, överlåta rätten att bestämma åt någon annan. Det finns risk på maktmissbruk i dessa situationer.

Hur säkert vet vi att en person överlåtit rätten att bestämma till andra? Kan det istället vara fråga om andras personliga uppfattning utifrån bedömningen ”han/hon vet inte sitt eget bästa”? Många som har sitt dagliga liv och för sin överlevnad är beroende av mycket praktisk hjälp kan bekräfta att hjälpbehovet kan invagga ”hjälparna” i tron att de har rätt att förbarnsliga, omyndigförklara och underlåta att lyssna på dem som behöver hjälpen. Det blir en form av maktutövning och kränkning av integritet. ”Hjälparnas” uppfattningar om av vad som är innehållet i ett gott liv får stort spelrum.

Vi vill betona att ju mer nedsatt självbestämmandet är hos en person, desto mer utsatt är hennes integritet. Och ju svagare en människa är desto mer är hon beroende av andras solidaritet för att få sin integritet säkerställd.

Vi anser det vara väsentligt att utveckla och säkerställa former för inflytande både för den enskilde och för organisationer som företräder personer med omfattande funktionshinder.

 

Hur ser det ut i verkligheten idag?

I målparagrafen i LSS står det att den enskilde ska få möjlighet att leva som andra. Hur lever vi andra? Jo, vi lever alla olika liv. Den gemensamma nämnaren är att vi själva väljer hur vi lever våra liv, i både smått och stort. Vi väljer vi var vi vill bo och vad vi vill arbeta med. Vi väljer vilken mat vi vill äta och vad jag vill ha på mig för kläder.

I LSS benämns detta ”självbestämmande och inflytande”. Det är fina ord som är inskrivna i 6 § LSS. Hur ska jag utöva mitt självbestämmande, när jag är beroende av andra för att vardagen ska fungera? Hur påverkar jag utformning av olika insatser i LSS som bostad med särskild service, daglig verksamhet och korttidsvistelse?

Vi kan konstatera att en person med utvecklingsstörning inte kan välja var och hur hen bor! Hen kan inte välja varken plats eller sina grannar. Hen kan inte välja en lägenhet där hen har råd att bo utan får tar den som erbjuds.

Hen kan till och med tvångsflyttas om det passar kommunen. Det har Högsta Förvaltningsdomstolen bestämt! Senast nu i mars 2016, då det kom en otrolig dom där en man med autism tvingas flytta från sin väl fungerande bostad och daglig verksamhet efter drygt 20 år, ”hem” till sin ”ursprungskommun” där han inte bott på 20 år! Hur känns det som självbestämmande och ett liv som alla oss andra?

Hen kan heller inte välja vad hen ska jobba med eller var. Hen har liten möjlighet att välja sina fritidsintressen. På sin gruppbostad tycker kommunen att det räcker med en egen fritidsaktivitet per vecka! Även denna enda fritidsaktivitet blir ofta en kollektiv utflykt då det saknas personal. Hens möjligheter att göra semesterresor begränsas med stöd av förvaltningsrätten! Likaså ledsagning utanför kommungränsen.

Om detta ger en bild av att livet har ett fattigt innehåll så tillkommer dessutom att den som bor på dyr gruppbostad är fattig ekonomiskt. Utan ekonomiskt bidrag från föräldrar hamnar man lätt i behov av försörjningsstöd (socialhjälp). Som alla fattiga blir då hens möjligheter att bestämma vad hen vill ytterst begränsade.

I samhället utanför gruppen som tillhör LSS har under senare decenniet valfrihet blivit en högprioriterad politisk fråga. Vi andra ska få välja det mesta i våra liv även det som erbjuds som samhällets välfärd. Genom LOV (Lagen om valfrihet) ska vi välja vårdcentral, husläkare, hemtjänst, skola etc. Men där är vår grupp med LSS exkluderad då LOV förutsätter ett medföljande pengsystem – oftast lika för alla, oavsett behov och verklig kostnad. Vilket ”företag” vill då ha mig som är dyr och olönsam?

Personer med LSS har numera även svårt att få tillgång till insatserna. I lagen betonas enligt självbestämmandeprincipen att alla insatser är frivilliga! Vad lagstiftaren inte såg var den kommande attitydförskjutningen, att LSS-handläggaren trots rättighetslagen skulle börja neka individerna deras önskningar om insatser, det vill säga det omvända mot frivillighet! Det är LSS-handläggaren som får rätten att bestämma, ofta via tveksamma kommunala riktlinjer. Det märkliga är att enligt Socialstyrelsens riktlinjer och enligt Förvaltningslagen ska LSS-handläggaren, om jag får avslag på en insats, hjälpa mig med min överklagan. Och i en kommun i Stockholmsområet får LSS-handläggaren bara ”hålla i pennan”, enligt chefers beslut! Där försvann en av de viktigaste orsakerna till att LSS tillkom: ”De skall inte vara prisgivna åt vad de uppfattar som myndigheters godtycke”.

I vardagslivet är det få målsättningar med LSS som missbrukas så ofta som principen om självbestämmande. Det skulle möjligen var ”goda levnadsvillkor” där omgivningen på samma sätt tagit på sig tolkningsföreträde. Där kan vi nu helt uppenbart konstatera att kommunen och juristerna i Förvaltningsrätterna bestämmer om jag har goda levnadsvillkor. Märkligt då bara jag själv kan tala om och avgöra om jag har goda levnadsvillkor?

Självbestämmandet för personer med utvecklingsstörning är svårt, även för omgivningen. Även personer med måttlig utvecklingsstörning kan lätt manipuleras att ta skenbart egna beslut. Det kan ske utan eftertanke från den som styr, utan och mening att vara elak. Men ibland är det nog av ren lättja?

För personer med grav utvecklingsstörning och utan språk kan det vara nästan omöjligt att göra sig förstådd. Det finns hjälpmedel, som till exempel bildstöd, men även då är det ju förälder eller personal som tagit fram val-bilderna. Dessutom måste det vara kända bilder för personen som ska välja. Nya val blir då alltid ”trial and error”. Oftast blir det dock tydligt efteråt om valet har fungerat. Utan att testa händer inget nytt och det är värre än några misslyckanden. Det finns alltid en första gång för oss alla och tänk vad tråkigt livet skulle bli om vi alltid sa ”Jag kan inte” och din omgivning tagit dig på ordet!

För det flesta personer med måttlig till grav utvecklingsstörning finns det val som föräldrar och personal måste hjälpa till med ”för personens bästa”. Att sätta en gräns för stödet är inte lätt. Hur blir förälder och personal helt objektiva? För vems bästa styr vi besluten? Det är dock enkelt att hitta exempel där viss styrning behövs, till exempel vad gäller mat. Personen vill kanske ha hamburgare varje gång du frågar om middagsmat, men det funkar ju inte sju dagar i veckan. Det innebär en viss begränsning av självbestämmandet men syftet är att personen skall få god hälsa.

Risken är dock uppenbar att föräldrar och personal begränsar val även i andra situationer där det inte är nödvändigt, till exempel ”NN vill inte gå ut idag” när det är dåligt väder. Men vem är det som inte vill gå ut? Ibland kanske jag som förälder glömmer bort att mitt barn är en vuxen person! Och ofta är det bekvämt att ta beslut än att vänta in ”barnets” självbestämmande.

Frågor som ofta ställs av omgivningen kring en person med utvecklingsstörning är: ”Vi måste väl kunna ställa krav?” Ja vi kan ställa anpassade krav som personen kan förstå! Men ofta ställs större krav på dessa personer ”som inte kan uppföra sig” – på grund av sina funktionsnedsättningar. Vi hör till och med direkta hot som ”Annars får du inte kaffe sedan”. Det är knappast förenligt med självbestämmande!

Trots självbestämmande gäller naturligtvis regler även en person med utvecklingsstörning. Men fundera gärna om du själv och andra alltid följer alla skrivna och oskrivna regler till 100 procent. Ett liv som alla andra är ju det som gäller!

 

Källor

Proposition 1992/93:159 om stöd och service till vissa funktionshindrade; Riksdagen.se

1989 års Handikapputredning

INTRA LSS-lagen om stöd och service (kompendium 2013)

ReclaimLSS.org

 

Harald Strand

Lägg till ny kommentar

Innehållet i detta fält är privat och kommer inte att visas offentligt.

Ren text

  • Inga HTML-taggar tillåtna.
  • Rader och stycken bryts automatiskt.
  • Webbadresser och e-postadresser görs automatiskt om till länkar.
Skriv in din kommentar här.
Genom att skicka in det här fomuläret så accepterar du Molloms användarvillkor.